Il 18 Luglio 2008, in volo per Dar Es Salaam alla volta di  Ikonda Hospital, lessi un bell’articolo di Marina Garaventa. Immobilizzata dalla Sindrome di Elher-Danlos, Marina si racconta su un blog. Parole semplici, chiare e potenti perché scritte da chi sperimenta ogni istante ciò di cui parla:

Parliamoci chiaro: i malati come me, come Welby ed Eluana, sono gia’ morti! Sono morti il giorno in cui il loro corpo ha «deciso» di smettere di funzionare e hanno ricevuto dalla tecnologia, che io ringrazio sentitamente, l’abbuono, il regalo di un prolungamento dell’esistenza. Ma come tutti i regali, anche questo vuol essere contraccambiato con merce altrettanto preziosa: una sofferenza fisica e morale che solo una grande forza di volonta’ puo’ sopportare. Nel momento in cui il gioco non vale piu’ la candela il paziente deve poter decidere quando e come staccare la spina. Lo Stato deve garantire la miglior vita possibile a questi malati, tramite assistenza, supporti tecnologici e contributi ma non puo’ arrogarsi il diritto di decidere della loro vita sulla base di astratti principi etici, molto validi per chi sta col culo su un bel salotto, ma che diventano assai stucchevoli quando si sta nel piscio.

Mi piace poco il termine “testamento biologico”: la parola testamento riguarda l’attuazione di desideri di una persona che non c’è più.  Il punto qui è proprio l’opposto: Marina Garaventa rivendica alla sua condizione di essere umano vivo e senziente il diritto di stabilire fino a che punto noi medici possiamo interferire artificialmente con le sue funzioni vitali allo scopo di prolungarne l’esistenza. L’autodeterminazione dell’individuo è divenuto nei secoli un principio fondante della società civile in molti campi, ed anche in medicina è stato recepito attraverso il consenso informato.

Nessuno può costringere un’altra persona a subire l’insufflazione forzata di ossigeno nei polmoni 24 ore su 24, a vedersi iniettata nelle vene una poltiglia maleodorante ed acre che pretende di chiamarsi alimentazione.

Non contro la sua volontà.