Lo scafandro e la farfalla
Il caso di Rom Houben – il belga che dopo 23 anni di coma ha iniziato a comunicare attraverso un computer- irrompe anche in Italia a pochi giorni dalla pubblicazione dei risultati delle perizie neurologiche sulle condizioni del cervello di Eluana Englaro.
Gli esami hanno confermato lesioni di tale gravità che sarebbe stato impossibile qualsiasi ipotetico ritorno alla coscienza, qualsiasi miglioramento delle sue condizioni, contrariamente a quanto hanno sostenuto molti di coloro che si opponevano alla sospensione dei trattamenti volti a mantenere Eluana in vita a tempo indeterminato.
Nel caso di Houben molti hanno sollevato dubbi sull’effettiva veridicità della storia. Se guardate voi stessi il video, vedrete la terapista Linda Wouters che digita lettere dettate da “una leggera pressione” delle dita di Houben. In uno studio del neurologo Steven Laureys , colui che ha “scoperto” lo stato di coscienza di Houben, il 41% dei pazienti che erano stati precedentemente diagnosticati in stato vegetativo erano in realtà in una condizione diversa, chiamata stato di minima coscienza. Tutto ciò indica senz’altro che le tecniche di classificazione neurologica, nonché gli strumenti di diagnosi oggi disponibili, sono molto più sofisticate e precisi di quanto fossero 23 anni fa.
Questi sono aspetti importanti da capire affinchè casi come questo, se veri, non si ripetano più, ma a mio parere la vicenda di Houben rende ancora più pressanti le questioni relative alle scelte del singolo in una situazione di perdita dell’autosufficienza motoria. Supponiamo che la storia di Houben sia vera; la sofferenza di quest’uomo è senz’altro superiore a quanto io -e credo la maggior parte delle persone- sarebbero disposte a tollerare pur di restare in vita.
Il parallelo non è tanto con Eluana, ma con Piergiorgio Welby e con tutti coloro che vivono imprigionati in un corpo che non permette loro di scegliere ma li costringe a dipendere dalle azioni altrui (i malati di SLA ad esempio). Nel caso di Houben ci sarebbe l’aggravante di non aver potuto comunicare col mondo ma essere stato tenuto in vita in una condizione pressochè di tortura (ma poiché in Belgio la cosiddetta eutanasia è legale, nel suo caso qualora decidesse di interrompere i trattamenti sarebbe libero di farlo).
Io penso che il singolo individuo debba avere nelle proprie mani le chiavi della propria esistenza e debba poter scegliere a quali trattamenti non vuole essere sottoposto. Penso che siano straordinari ed eroici i casi alla Jean-Dominique Bauby, che in una condizione di paralisi totale – la cosiddetta locked-in syndrome- dettò un libro meraviglioso col solo battito della palpebra sinistra, Lo scafandro e la farfalla, da cui venne tratto un film struggente e bellissimo. Ma l’individuo ha il diritto di dire basta e di poter scendere dalla giostra quando e come vuole; attraverso il testamento biologico, nei casi in cui il soggetto non è più cosciente. E attraverso le proprie decisioni attive e comunicate nei casi in cui sia cosciente come Welby.
La nostra società deve confrontarsi in modo civile su questi temi scomodi: a mio parere deve essere il singolo a scegliere se la sua priorità è preservare la vita ad ogni costo oppure evitare sofferenze che non desidera sopportare.

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